目的采用儿童生存质量测定量表体系(pediatric quality of life inventory measurement models,PedsQLTM)特异性心脏病模块与家庭影响模块,评价先天性心脏病患儿生存质量评分与家庭影响评分及其相关性。方法研究对象为来自2016年2月至2017年2月在广东省人民医院住院治疗的先天性心脏病患儿。采用流行病学现况调查方法,以自行设计的调查问卷、PedsQLTM特异性心脏病模块3.0与家庭影响模块2.0为测量工具,对先天性心脏病患儿(家长)进行调查。本次调查收集有效问卷288份(有效问卷率96.6%),其中男126例,女162例,年龄为(3.73±1.88)岁。结果先天性心脏病患儿生存质量总得分为(73.98±15.59)分;女患儿生存质量总得分高于男患儿,差异有统计学意义[(76.21±13.93)分vs.(71.11±17.13)分,t=-2.71,P=0.0072]。患儿在“心脏症状及其治疗相关问题”维度得分为(77.36±17.72)分;女患儿在该维度上得分高于男患儿,差异有统计学意义[(80.09±16.28)分vs.(73.84±18.91)分,t=-3.01,P=0.0028]。PedsQLTM家庭影响模块总得分为(59.32±17.27)分,在“情感功能相关问题”维度得分为(61.20±21.59)分。有5.21%的患儿出现“几乎总是感冒”的状况,有6.60%的患儿出现“几乎总是心搏很快”状况。有5.21%的患儿家长表示“几乎总是感到焦虑”,有3.82%患儿家长表示“几乎总是感到悲伤”。PedsQLTM心脏病模块总得分与家庭影响模块总得分呈正相关(r=0.5554,P<0.0001)。结论先天性心脏病患儿生存质量总得分处于中高水平状态,高于国内同类研究;女患儿生存质量总得分高于男患儿。PedsQLTM家庭影响模块总得分处于中等水平状态。先天性心脏病患儿PedsQLTM心脏病模块总得分与父母PedsQLTM家庭影响模块总得分显示中度正相关关系。
